(AGENPARL) – sab 28 maggio 2022 MAGIONENEWS
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in redazione Luigina Miccio
Raccolti 160mila euro per le cure della piccola Lucia ma ancora non
sono sufficienti
Il ringraziamento commosso di mamma Monica in occasione dell’incontro tenutosi nella sala del
Consiglio comunale per il rendiconto
MAGIONE 28 maggio 2022 – Oltre 160mila euro già raccolti per aiutare la piccola Lucia, la
bambina di nove anni affetta da “acondroplasia” una rara malattia genetica che, grazie a
questa disponibilità, ha potuto iniziare la cura che le consentirà di migliorare le sue
condizioni.
Somma raccolta, fondi spesi e punto sulle cure sono stati i temi dell’incontro voluto dalla
famiglia di Lucia, dalla Misericordia di Magione e dall’Amministrazione comunale per
rendere conto a quanti, a diverso titolo, hanno dato il loro contributo, in un incontro che si
è tenuta nella sala del consiglio comunale a cui hanno partecipato referenti di molte
associazioni locali.
Per questo primo ciclo di cure sono già stati spesi 135mila euro della cifra a disposizione.
Per l’intera terapia con il Voxzogo, medicinale che consentirebbe alle ossa di riprendere la
crescita normale, ce ne vorranno circa 450mila. La famiglia spera che il Ministero della
salute prenda la decisione di farlo rientrare tra le terapie convenzionate con il sistema
sanitario nazionale visto che il medicinale è già stato approvato dall’EMA, agenzia che
garantisce la valutazione scientifica, la supervisione e il controllo della sicurezza dei
medicinali per uso umano.
Fabrizio Alunni, governatore della Misericordia di Magione, ha ricordato i primi momenti
in cui furono rese pubbliche le richieste dei genitori nel momento in cui si resero conto che
con la loro situazione economica non avrebbero potuto sostenere una spesa così elevata.
“Purtroppo è sotto gli occhi di tutti le speculazioni che tanti fanno su queste situazioni – ha
affermato – per cui quando abbiamo verificato la veridicità della situazione abbiamo
contattato i genitori facendogli capire che a titolo personale sarebbe stato difficile avere la
credibilità necessaria per avviare una raccolta fondi che consentisse di reperire una cifra
così elevata. Aiutare in questi casi rientra nei nostri compiti per cui non c’è nulla di
speciale in ciò che abbiamo fatto. Bello è stato vedere la catena di solidarietà che si è
creata con tante persone e associazioni che, che in forma autonoma o con la nostra
collaborazione, si sono attivate.”
Alunni ha ricordato, tra le ultime, quella della Proloco 5Mulini e del Perugia Club. Il Centro
sociale anziani ha consegnato quanto raccolto durante l’incontro mentre iniziative sono già
in programma ad Agello.
“In questo momento la cosa che mi sento più di esprimere – ha affermato la mamma di
Lucia – è una grande felicità. Non è stato facile per la nostra famiglia rendere pubblica
questa difficoltà ma non avremmo mai pensato a una risposta così generosa e che in
