(AGENPARL) – mer 25 maggio 2022 MAGIONENEWS
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dell’Ufficio Stampa del Comune di Magione
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in redazione Luigina Miccio
INVITO STAMPA
Raccolta fondi per Lucia: cosa è stato fatto e cosa si dovrà fare
Conferenza pubblica di relazione dopo il primo ciclo di cure che la bambina affetta da
“acondroplasia” ha potuto fare grazie a quanto donato
MAGIONE 25 maggio 2022 – Venerdì 27 maggio, ore 18, nella Sala del Consiglio comunale
di Magione si terrà la conferenza in cui Misericordia, Amministrazione comunale e la
famiglia della piccola Lucia, per la quale è stata avviata una raccolta fondi per il sostegno
delle ingenti spese necessarie a curarla, relazioneranno su quanto raccolto e fatto fino ad
“Vogliamo che tutti coloro che hanno aiutato, e che continueranno a farlo, possano seguire
quello che si sta facendo per la piccola Lucia”. Con queste parole il presidente della
Misericordia di Magione, Fabrizio Alunni spiega le motivazioni che hanno spinto i promotori
della raccolta ad organizzare una conferenza pubblica. “Siamo riusciti ad arrivare ad un
primo importante traguardo, iniziare la cura. Ma la strada è ancora lunga.”
Lucia ha nove anni ed è affetta da una malattia rara “acondroplasia” una malattia genetica
rara che determina bassa statura, deformità ossee e altre complicanze a breve e lungo
termine. Dal 2021 è disponibile il primo farmaco indicato per questa patologia il Voxzogo
che consentirebbe alle ossa di riprendere la crescita normale. Pur essendo approvato
dall’EMA, agenzia che garantisce la valutazione scientifica, la supervisione e il controllo
della sicurezza dei medicinali per uso umano, il nostro sistema sanitario nazionale non si
fa carico del farmaco per cui le spese per la cura, circa 450mila euro, sono tutte a carico
della famiglia.
Da qui, l’appello dei genitori che ha fatto partire una catena di grande solidarietà che verrà
raccontata proprio in occasione dell’incontro di venerdì e le nuove azioni che potranno
consentire di proseguire.
TUTTE LE REDAZIONI SONO INVITATE A PARTECIPARE
