(AGENPARL) – gio 13 febbraio 2025 La presidente Bistocchi: “Importante e dovuto segnale di attenzione verso le
persone affette da malattie rare”
(Acs) Perugia, 13 febbraio 2025 – Sabato 15 febbraio, in occasione della
Giornata internazionale della sindrome di Angelman, l’Assemblea legislativa
dell’Umbria, in collaborazione con l’associazione Fast Italia (Foundation
For Angelman Syndrome Therapeutics), illuminerà di blu Palazzo Cesaroni.
La presidente dell’Assemblea legislativa, Sarah Bistocchi, sottolinea che
si tratta di “un importante e dovuto segnale di attenzione verso le persone
affette da malattie rare. Un gesto che vuole esprimere vicinanza e
sensibilità nei confronti di chi vive una condizione di difficoltà e
sofferenza, che non può non avere l’attenzione delle Istituzioni.
Ribadisco che l’Assemblea legislativa deve essere la casa di tutte e di
tutti, soprattutto di chi ha un bisogno, e nessuno ha più bisogno di chi è
alle prese con una malattia rara. Il diritto alla cura e alla salute trova
albergo nella nostra Costituzione, non può non essere ospitato, e accolto,
dalle Istituzioni regionali. Per questo, non mancheranno il mio sostegno e il
mio impegno”.
La sindrome di Angelman è una sindrome genetica rara di origine neurologica
che colpisce approssimativamente una su 15.000 persone. I bambini e gli
adulti affetti da questa sindrome presentano solitamente grave ritardo
mentale, assenza del linguaggio verbale, epilessia, iperattività, problemi
di equilibrio e coordinazione, disturbi del sonno. Il 15 febbraio è un
giorno significativo perché febbraio è il mese delle malattie rare e il 15
si riferisce al 15° cromosoma, il cromosoma colpito dalla sindrome di
Angelman. Lo scopo di questa giornata, alla quale aderiscono oltre 50
organizzazioni Angelman in tutto il mondo, è aumentare la consapevolezza
sulla sindrome e promuovere la ricerca. Gli scienziati credono infatti che la
sindrome di Angelman abbia il più grande potenziale di cura tra tutte le
malattie neurogenetiche e Fast ha un progetto ben avviato per raggiungere
questo scopo.
In occasione della Giornata internazionale, a cui aderirà anche
l’Amministrazione comunale di Perugia, illuminando di blu la Fontana
Maggiore, una famiglia perugina, la cui figlia è affetta dalla sindrome di
Angelman, ha attivato una raccolta fondi destinata a Fast Italia per
sostenere la ricerca scientifica sulla sindrome. RED/
link alla notizia: http://consiglio.regione.umbria.it/node/79688
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