(AGENPARL) – gio 23 novembre 2023 Donatella Porzi (Gruppo misto): “Il Governo continua a rimandare il decreto
per aggiornare il panel nazionale, la Regione si attivi in autonomia come
hanno fatto altri territori”
(Acs) Perugia, 23 novembre 2023 – “L’Umbria è una delle regioni italiane
nelle quali non è ancora stato attivato lo screening neonatale per la
diagnosi precoce dell’atrofia muscolare spinale (SMA), una malattia rara
devastante. Nascere in Umbria significa, dunque, non avere la possibilità
che hanno i neonati di altre regioni di poter ricevere una diagnosi precoce
che può fare la differenza tra la vita e la morte, tra una vita con o senza
disabilità gravissima”. Così, in una nota, Donatella Porzi (Gruppo
misto).
“Una mancanza, questa – aggiunge – che ho portato all’attenzione
della Giunta e dell’assessore regionale alla sanità, attraverso una
interrogazione, che verrà discussa nella prossima seduta consiliare di
martedì 28 novembre, con la quale chiedo se ci sia o meno la volontà di
inserire l’atrofia muscolare spinale nel panel dello screening neonatale
della Regione Umbria”.
“La richiesta – spiega Porzi – fa seguito ai continui ritardi del
Governo, con il Ministero della Salute che non ha ancora emanato il decreto
per ufficializzare l’inserimento di questa patologia all’interno del panel
nazionale, nonostante il Gruppo di Lavoro Screening Neonatale Esteso (SNE),
istituito nel 2020, abbia espresso parere positivo”.
“Attualmente – osserva Porzi – sono 49 le patologie sottoposte a
Screening Neonatale Esteso (SNE) che la Legge 167/2016 ha inserito nei
Livelli essenziali di assistenza (Lea). Senza il decreto di aggiornamento del
panel nazionale, così come capita per altre patologie, o gruppi di
patologie, in linea con l’autonomia in ambito sanitario la maggior parte
delle Regioni si è attivata, anche con progetti pilota, per l’inclusione
della SMA nei rispettivi programmi di screening”.
“In Umbria questo non è ancora accaduto – sottolinea Porzi – nonostante
a livello nazionale si continui a rimandare la decisione di allargamento
delle patologie da sottoporre a screening. Ho ritenuto pertanto opportuno
ribadire l’importanza della prevenzione e dell’attenzione verso le
malattie rare, in particolare della SMA, per la quale il tempismo della
diagnosi è cruciale sia per i bimbi sia per le loro famiglie, sollecitando
la Regione a prendere decisioni a tal proposito, in attesa che lo screening
per la SMA sia definitivamente reso obbligatorio su tutto il territorio
nazionale per garantire a tutti i neonati le stesse possibilità di vita e di
qualità della vita”. RED/as
link alla notizia: http://www.consiglio.regione.umbria.it/node/76211
